Descrizione
Domani, in occasione della giornata delle malattie rare, l’amministrazione illuminerà la Gran Guardia di rosso, verde e viola per accendere l’attenzione sull’esistenza di queste patologie e sull’importanza della ricerca scientifica. Tra le iniziative in programma c’è anche la promozione del libro ‘Rockstar. Il coraggio di darsi la possibilità’, opera di Sala Falsiroli e Elisa Zoldan e realizzato da Huntington, la rete italiana della malattia di Huntington, che nei prossimi mesi sarà oggetto di un ciclo di presentazioni nelle biblioteche, nei centri di aggregazioni e nelle circoscrizioni e, parallelamente, degli incontri/laboratori nelle scuole.
“Ci sono tante associazioni che si spendono davvero a sostegno dei pazienti e dei familiari – ha spiegato l’assessora alla Salute Elisa La Paglia-. Ggruppi di mutuo aiuto ma anche realtà che si occupando di sensibilizzare la cittadinanza. Il libro Rockstar va in questa direzione, per raccogliere fondi per la ricerca ma anche ringraziare le associazioni in prima linea e, se possibile, amplificare la loro voce. Ad ottobre, con la seconda edizione del Planetary Healt Festival si porrà l’attenzione sul Dna e quindi sulle malattie genetiche, tra qui quelle più rare e meno conosciute”. .
“Come Amministrazione che fa parte della Rete delle Città Sane, abbiamo come obiettivo quello di promuovere la salute tra i cittadini ma anche tutelare le persone malate con politiche di inclusione e di sostegno in ambito sociale per migliorare la loro qualità di vita, anche nella malattia”, ha aggiunto la consigliera delegata per la Rete Città sane –OMS Annamaria Molino.
L’Huntington è un secondo nome che il destino attribuisce alla persona: un’eredità familiare che l’accompagna e diventa parte integrante della sua identità. È una patologia degenerativa del Sistema Nervoso Centrale che determina la distruzione dei neuroni dei gangli della base e della corteccia, aree cerebrali che controllano il movimento e le funzioni cognitive superiori. L’esordio avviene, di solito, tra i 30 e i 50 anni.Ad oggi, non vi sono farmaci in grado di prevenire, bloccare o rallentare la progressione della malattia: le sostanze attualmente disponibili, benché utili, hanno solo un effetto sintomatico.La diffusione dell’Huntington è stata stimata, per lungo tempo, pari a un individuo su 10.000. Non si conosce il numero esatto dei malati nel nostro Paese perché non esistono studi sulla popolazione che analizzino l’incidenza sul territorio nazionale. È possibile fare delle stime verosimili che ci suggeriscono che in Italia, su 60 milioni di abitanti, sono presenti almeno 24.000 persone che presentano i sintomi e/o hanno avuto diagnosi di Huntington.
Cosa possiamo fare noi, adesso, di fronte alla malattia di Huntington? «Prenderci cura in attesa di una cura – dichiara Dominga Paridi di Huntington Onlus La rete italiana della malattia di Huntington – Come Associazione siamo impegnati per offrire una risposta ai bisogni dei malati e delle loro famiglie, mettendo in rete conoscenze, esperienze e competenze; sostenere la ricerca italiana e collegare tutti coloro che in Italia e all’estero si dedicano all’Huntington; coinvolgere le strutture del territorio, gli operatori della cura e dell’assistenza, in una condivisione di informazioni e buone prassi, per un miglioramento della qualità di vita dei malati e delle loro famiglie. A fianco dei servizi gratuiti quali il sostegno psicologico individuale o i gruppi di auto mutuo aiuto, lavoriamo per far conoscere una malattia ancora oggi poco conosciuta.
Rockstar. Il coraggio di darsi la possibilità è in questo senso un’importante iniziativa di informazione e sensibilizzazione». Rockstar. Il coraggio di darsi la possibilitàèopera di Sara Falsiroli e Elisa Zoldan, edito dalla Casa editrice Scripta sc. «L'albo illustrato nasce con una doppia anima – racconta Elisa, che ne ha curato i testi - coronare il sogno professionale di Sara, a cui l’Huntington sembrava aver negato la possibilità di realizzare le sue ambizioni lavorative, il suo sogno nel cassetto; porsi come strumento di divulgazione perché attraverso incontri sul territorio ci sia la possibilità di parlare di Huntington in sedi non istituzionali aumentando la platea di riferimento, sensibilizzare i cittadini sulla malattia e, al contempo, raggiungere le famiglie Huntington per informarle delle attività dell'Associazione».
Presente in conferenza stampa Maria Elisabetta Villa, direttrice di Fondazione Europea per l’Anemia Diamond Blackfan Onlus che ha annunciato l’avvio di un nuovo progetto di ricerca con il laboratorio di Analisi sez. Patologica Molecolare- Fibrosi Cistica che mira a sviluppare nuove terapie basate sulla soppressione delle mutazioni nonsenso.
