Descrizione
Le malattie rare in tutto il mondo rappresentano una condizione difficilissima per chi le vive per il suo lottare contro un fantasma senza nome e senza diagnosi; spesso non riconosciute nemmeno dalle autorità della politica sanitaria, così deresponsabilizzata nel disconoscimento a investire risorse in un'organizzazione medico/scientifica che si prenda cura dei malati.
È la storia della malattia di Sjogren Primaria Sistemica, non ancora inserita nei LEA e nel Registro Nazionale delle malattie rare, sebbene più grave e meno diffusa di tante altre malattie rare inserite.
Ma il deficit di riconoscibilità non arresta l’Associazione Nazionale di Volontariato A.N.I.Ma.S.S. ODV, fondata il 18.4.2005 a Verona che continua a perseguire la Mission per tutelare circa 16 mila persone colpite dalla malattia autoimmune, sistemica e degenerativa, clinicamente inguaribile e con rischio di mortalità per il 5/8% delle persone colpite dal linfoma.
Da qui la recente pubblicazione del libro ‘“In Viaggio per l’Italia tra le 46 Panchine Azzurre inaugurate” di Lucia Marotta, presentato questa mattina a Palazzo Barbieri dall’Assessora alle Politiche sociali e Terzo settore Luisa Ceni.
Presenti la Presidente dell’A.N.I.Ma.S.S. ODV Lucia Marotta e il presidente della Circoscrizione 5^ Raimondo Dilara e il consigliere e presidente della Commissione V della Circoscrizione 1^ Andrea Avanzi.
"Una panchina non è solo un pezzo di legno o di metallo su cui riposare – sottolinea l’assessora Luisa Ceni –. E un invito a fermarsi, a guardare il mondo con occhi diversi e, talvolta, a fare spazio a chi cammina da troppo tempo da solo.
Le panchine azzurre che oggi colorano le piazze, i parchi e i vicoli di tanti Comuni italiani sono molto più di un arredo urbano: sono punti di sosta dell'anima, presidi visibili di una battaglia che si consuma nell'invisibilità.
Nel nostro Paese, e nel mondo, convivere con una malattia rara significa spesso affrontare un doppio carico: quello della sofferenza fisica e quello, altrettanto logorante, dell'isolamento.
La solitudine, in questi casi, non è solo l'assenza di cura: è la sensazione di essere gli unici a combattere una determinata battaglia. Ed è qui che il simbolo della panchina azzurra assume il suo significato più forte”.
“Il libro – spiega Lucia Marotta, Psicopedagogista e Presidente di A.N.I.Ma.S.S. ODV. – è stato realizzato per sensibilizzare la cittadinanza tutta, i medici, i ricercatori, le istituzioni, i politici e il mondo giovanile sulla malattia rara, e allo stesso tempo creare accoglienza, empatia e solidarietà intorno ad una malattia invisibile che colpisce prevalentemente le donne rendendo spesso la loro qualità di vita molto scadente e non risparmia 300 bambini.Le 46 panchine azzurre inaugurate per l’Italia sono un simbolo per non dimenticare e lasciare soli chi soffre".
